10022017
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, ou par défaut le 28 février, la Journée internationale des maladies rares est l’occasion de réunir dans le monde des milliers de personnes pour défendre la cause des malades. Axée sur le Recherche, la 10e édition portera le slogan suivant :
« La Recherche : plus que l’espoir, changer des vies »
La Journée internationale des maladies rares sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays. 30 millions d’européens, dont 3 millions de Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares dénombrées.
La 10e édition est l’occasion de reconnaître le rôle crucial joué par les malades dans la recherche. La recherche tend à changer la vie des malades en proposant des traitements destinés à leur procurer une meilleure qualité de vie. En contribuant à l’amélioration des connaissances, la Recherche permet de faciliter le diagnostic et la prise en charge. [/size]
Collectif regroupant 210 associations et porte-parole des malades et de leur entourage, l’Alliance Maladies Rares organise cet événement dans les régions françaises depuis qu’il a été créé en 2007. Nationalement, l’Alliance est partie prenante de la mobilisation de la Plateforme Maladies Rares.
Cette année, plus de 40 actions de sensibilisation et d’information seront menées sur le territoire. Retrouvez les détails complets sur www.rarediseaseday.org
Cette année, plus de 40 actions de sensibilisation et d’information seront menées sur le territoire. Retrouvez les détails complets sur www.rarediseaseday.org
Vidéo de la Journée internationale des maladies rares : https://www.youtube.com/watch?v=-kt6R8aw1dQ
En région Grand-Est :
• la délégation régionale organisera une conférence sur les maladies rares :
o le 28 février de 13h30 à 17h30, à REIMS Délégation GROUPAMA Nord-Est, 2 Rue Léon Patoux, 51100 Reims
• La délégation régionale tiendra des stands d’information le 4 mars :
• au Centre Leclerc de Thionville
• au Centre Cora à Reims-Neuvilette
• au Centre Cora de Houdemont
• au Centre Cora de Villers-Semeuse
• au Centre Leclerc Saint-Brice-Courcelles
• au Centre Chaumont Géant Casino
• au Centre carrefour de Chalons
• au Supermarché Matche de Chalons
La délégation régionale tiendra un stand d’information le 2 et 6 mars :
• à la Fac de Médecine à Reims avec la Corpo de Pharma
Projection du Film de la Journée internationale des maladies rares dans divers cinéma
• la délégation régionale organisera une conférence sur les maladies rares :
o le 28 février de 13h30 à 17h30, à REIMS Délégation GROUPAMA Nord-Est, 2 Rue Léon Patoux, 51100 Reims
• La délégation régionale tiendra des stands d’information le 4 mars :
• au Centre Leclerc de Thionville
• au Centre Cora à Reims-Neuvilette
• au Centre Cora de Houdemont
• au Centre Cora de Villers-Semeuse
• au Centre Leclerc Saint-Brice-Courcelles
• au Centre Chaumont Géant Casino
• au Centre carrefour de Chalons
• au Supermarché Matche de Chalons
La délégation régionale tiendra un stand d’information le 2 et 6 mars :
• à la Fac de Médecine à Reims avec la Corpo de Pharma
Projection du Film de la Journée internationale des maladies rares dans divers cinéma
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Marie Roinet-Tournay Responsable Communication Alliance Maladies Rares Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot - 75014 PARIS www.alliance-maladies-rares.org |
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