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Elise Sagnard
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Age : 33
Date d'inscription : 27/03/2018


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Du 5 au 7 avril à LYON : 3ème Journées Francophones de la mucoviscidose !

le Mar 27 Mar - 12:32



Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de la mucoviscidose (SFM), co-acteurs de la Filière MUCO-CFTR, organisent conjointement les 3e Journées Francophones de la Mucoviscidose, un événement national. Ce sont près de 1300 professionnels de santé, chercheurs, patients et familles qui se réuniront 3 jours durant au Centre des Congrès de Lyon. Information, partage et formation seront au rendez-vous !
« Ces Journées Francophones de la Mucoviscidose (JFM) sont organisées tous les 2 ans, c’est un événement  fédérateur pour tous les professionnels de santé, chercheurs, patients, familles et membres de l’association. C’est pour tous ceux qui œuvrent à lutter contre la maladie le moment de se rencontrer, de s’informer sur l’actualité et les projets mis en œuvre ».
Pierre Guérin, Président de Vaincre la Mucoviscidose
 
« Comme le dit si bien le slogan de cette année, « Tous solidaires pour vaincre ! », c’est ensemble et grâce à l’engagement de tous, que nous pouvons espérer vaincre un jour cette maladie. »
Isabelle Durieu, présidente de la Société française de la mucoviscidose,
animatrice de la filière Muco-CFTR et responsable du centre constitutif Lyon adulte
 
 
Ces trois journées seront rythmées par 4 grands temps forts :
►   Une journée et demi totalement dédiée aux professionnels de santé le jeudi 5 et vendredi 6 avril matin. Ce ne sont pas moins de 450 médecins, chercheurs, paramédicaux, biologistes et étudiants qui seront présents pour participer à des plénières, sessions de formation et visites de posters. L’Assemblée générale de la Société française de la mucoviscidose est également au programme.
►   Neuf tables rondes qui auront lieu le vendredi 6 avril après-midi ainsi que le samedi 7 matin. Cela sera l’occasion pour les chercheurs, soignants et adhérents de l’association d’évoquer de multiples sujets comme le cancer, la prévention, les traitements post-greffe, la scolarisation, l’estime de soi, la respiration, l’aromathérapie, l’alimentation ou encore la fin de vie.
►   Nouveauté en 2018 : des ateliers pour échanger sur le thème de la bioéthique. Ce format participatif permettra de confronter les interrogations, avis et commentaires des patients, familles et soignants concernés par le sujet. Ces ateliers organisés par le Comité d’éthique de Vaincre la Mucoviscidose, permettront l’expression de tous afin d’apporter une contribution au débat pour la révision de la loi de bioéthique. Trois sujets seront abordés : procréation, transplantation et génétique (retrouvez tous les détails ici).
►  L’Assemblée générale, temps fort de la vie de notre association lors de laquelle sont votées les grandes orientations pour l’année à venir, la clôture des comptes, et du budget, et la composition du Conseil d’administration.
 
La délégation Rhône - Ain - Loire c’est :
 
·      Environ 360 patients résidents dans ces 3 départements ;
·   Plus de 8001 patients suivis dans les Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM) de Lyon ou Giens ;
·      390 adhérents dont 32 patients, mobilisés tout au long de l’année sur votre territoire ;
·      9.123 donateurs pour près de 510.000€ de dons récoltés en 2017;
·   4 projets de recherches, financés à hauteur de 85 390€ par l’association ;
·  164 530€ de subventions pour financer les postes des 8 soignants présents dans les 3 centres de Lyon (CRCM pédiatrique, CRCM adulte et centre de transplantation).
 
A propos de la maladie
La mucoviscidose est une maladie génétique et mortelle qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant nait atteint de la maladie et 2 millions de personnes sont porteuses saines du gène de la mucoviscidose.
 
A propos de l’association
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose se consacre à l’accompagnement des malades et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie. L’association organise son action autour de quatre missions prioritaires : guérir, soigner, améliorer la qualité de vie, et informer et sensibiliser.
Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, agréée par le Comité de la charte du don en confiance et habilitée à recevoir des legs, des donations et des assurances-vie.
Contacts Presse :
Elise Sagnard : 01 40 78 91 96 - esagnard@vaincrelamuco.org
Sandrine Jobbin : 01 40 78 91 75 - sjobbin@vaincrelamuco.org

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